حقوق الطبع والنشر التوضيحيةآنا كوكتعليق على الصورة من خلال وضع الألعاب في صف واحد، يقوم الأطفال المصابون بالتوحد بإعادة إنشاء التسلسل المعتاد للأحداث
آنا كوك صحفية تعيش في إنجلترا لمدة 8 سنوات. يربي ثلاث بنات. تم تشخيص إصابة ابنتي الكبرى بالتوحد في سن الثالثة.
تدور هذه المدونة حول الحياة اليومية والعطلات لعائلة غير عادية وكيف يتعامل الناس في إنجلترا مع مشاكل الأطفال الذين يعانون من إعاقات في النمو.
2 أبريل هو اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد. هذا اليوم مهم بشكل خاص بالنسبة لي ولأحبائي. حقيقة أن واحدًا من كل مائة شخص في المملكة المتحدة مصاب بالتوحد الآن ليست مجرد إحصائية بالنسبة لي، بل إن واحدًا من كل مائة شخص هو طفلي.
قبل ثلاث سنوات فقط، لم أكن أعرف شيئًا على الإطلاق عن مرض التوحد باستثناء مجموعة من الصور النمطية: العباقرة المعتلون اجتماعيًا، والمنعزلون غريبو الأطوار، والمتجنبون. اتصال العينصامتة.
عندما اقترحت حماتي أن ابنتنا ليزا البالغة من العمر عامين قد تكون مصابة بالتوحد، ضحكت ولم أصدق: "أوه، هؤلاء الجدات، يجب أن يقلقن فقط". كانت ليزا تبدو دائمًا جميلة في عينيها، لقد نشأت كفتاة مبتسمة وحنونة ومبهجة.
في رأيي، واجهت ليزا مشكلة واحدة فقط: عندما كانت تبلغ من العمر عامين، لم تقل كلمة واحدة بعد، ولم تتصل بي بأمي أو بأبيها، لكنها كانت طوال الوقت "تغرد" بشيء بصوتها الرقيق. اللغة وفي نفس الوقت كانت تمشي على رؤوس أصابعها.
طمأنني أصدقائي: "لا بأس، سوف يكبر الأمر". لقد رووا قصصًا رائعة عن كيف لم يتحدث طفل الأصدقاء والمعارف أيضًا، ثم في الثالثة، الخامسة، السابعة (حسب القصة) مرة واحدة - وقالوا شيئًا جدًا كلمة مركبةأو حتى بدأت للتو في التحدث بجمل.
لكن ما أثار قلق حماتها لم يكن قلة الكلام، بل الطريقة التي تعاملت بها ليزا معها الشقيقة الصغرىكاتيا البالغة من العمر ثلاثة أشهر.
لكن ليزا لم تعاملها بأي شكل من الأشكال.
إنها ببساطة لم تلاحظ الطفل، لقد صعدت فوق الطفل كما لو كانت فوق دمية منسية على الأرض. يمكنها أن تحاول الوقوف عليها للوصول إلى اللعبة الموجودة على ظهر الأريكة. لم تأت لتنظر إليها أو لتواسيها، ولم تظهر حتى الغيرة المعتادة لدى الأطفال.
لم أستطع حبس دموعي عندما شاهدت صبيًا في عمر ليزا يشير بإصبعه إلى السماء ويصرخ لوالده: "انظر، هناك طائرة!"
فجأة، في لحظة ما، أدركت أنها خلال عامين لم تطلب مني طعامًا أو لعبة أو ملابس، ولم تشير أبدًا بإصبعها إلى شيء يجذب انتباهها، ولم تطلب مني أبدًا أن ألعب معها.
أتذكر هذا الشعور الرهيب عندما لم أستطع حبس دموعي في الملعب، وأنا أشاهد صبيًا في عمر ليزا يشير بإصبعه إلى السماء ويصرخ لأبيه: "انظر، هناك طائرة!" أو كيف تتأرجح فتاة صغيرة على الأرجوحة وتسأل أمها: «أعلى، أعلى!»
مسحت دموعي سراً ونظرت إلى ابنتي. ركضت ليزا بسعادة حول الملعب على طول طريقها المعتاد: الانزلاق، السلم، الأرجوحة، دائمًا بنفس التسلسل.
فركضت إلى الأرجوحة وانتظرت. إنها لا تسأل، ولا تصرخ، بل تقف بصبر وتنتظر أن آتي وأجلسها.
غالبًا ما يُكتب أن الصدمة التي يتعرض لها الآباء عندما يعلمون أن طفلهم مصاب بالتوحد هي أقرب إلى صدمة فقدان أحد أفراد أسرته.
تخيل: لمدة عامين كنت متأكدًا من أن نموك كان مثاليًا. طفل سليم، الذي بدأ في الوقت المناسب بالجلوس والمشي وتناول الطعام بالملعقة.
في أحلامك الطموحة تراه موسيقيًا أو راقصًا موهوبًا، أفضل طالبفي فصل دراسي ستسعد أي جامعة في أكسفورد وكامبريدج بوجوده بين طلابها.
السيدات العجائز، الذين يقابلونك في الشارع بعربة أطفال، يبتسمون ويمدحون "مثل هذه الفتاة الجميلة".
وفجأة، في لحظة ما، يتبين أن فتاتك الجميلة والرائعة هي طفلة "خاصة"، ذات "احتياجات خاصة"، "مع إعاقات في النمو"، أو، كما يقولون باللغة الروسية بشكل أكثر مباشرة وقسوة، "معاقة عقليًا". ".
كانت الأشهر الأولى بعد أن اكتشفنا إصابة ابنتنا بمرض التوحد هي الأصعب.
هرعت من جانب إلى آخر: لقد فهمت أنه سيتعين علي أن أتخلى عن الصورة المرسومة حول المستقبل الصافي للطفل وعائلتي، ولكن في الوقت نفسه كنت أشك باستمرار في صحة التشخيص ("حسنًا، إنها لا تفعل ذلك"). "لا تتجنب الاتصال بالعين،" "حسنًا، إنها لا تتصافح ولا تدور عجلة الآلة إلى ما لا نهاية").
تحول الذهاب إلى مجموعات الأطفال والاجتماع بالأصدقاء الذين لديهم أطفال في نفس عمر ابنتي إلى محنة مؤلمة. فجأة أصبح من الواضح إلى أي مدى كانت ليزا متخلفة عن أقرانها.
للوهلة الأولى، لا تختلف ليزا عن الأطفال الآخرين في عمرها، إلا أنها قد تبدو سيئة الأدب.
سأل الأطفال بصراحة مميزة: "لماذا لا تتحدث ليزا، لماذا تصر كثيرا، ولماذا لا تريد اللعب معنا؟" وتسلحوا ضدها بلعبة العصي.
كانت المشاهدة مؤلمة جسديًا، وكان من المستحيل الإجابة على أسئلة الأطفال دون دموع.
اختبار آخر هو التحدث مع الزملاء والمعارف الذين نادراً ما تتواصل معهم. كيف يمكنني أن أخبرهم أن هناك خطأ ما في ابنتي؟ هل هذا ضروري؟ كلمة "التوحد" عالقة في حلقي.
كنت بحاجة أكثر من سنةليتصالحوا أخيرًا ويدركوا ويهدأوا. يمكنني الآن الإجابة على أسئلة الأطفال بابتسامة والتحدث مع الأصدقاء وحتى كتابة هذا النص.
الآن ليزا تبلغ من العمر خمس سنوات، وهي تذهب إلى مدرسة متخصصة. يتكلم قليلاً وغير مفهوم، مع أنه يفهم الكلام بلغتين ويحسب جيداً ويميز الألوان.
إنها تحب الموسيقى والأغاني والرسوم المتحركة ويمكنها قضاء ساعات في عرض مشاهد من ويني ذا بوه أو بوب ذا بيلدر مع شخصيات ليغو الخاصة بها.
للوهلة الأولى، لا تختلف عن الأطفال الآخرين في عمرها، باستثناء أنها قد تبدو سيئة الأخلاق - فهي لا تقول مرحبًا، ولا تجيب على الأسئلة، ومن العتبة يمكنها أن تبدأ في إرسالك خارج الباب: "وداعا وداعا."
يعد مرض التوحد خبيثًا لأنه غالبًا ما يكون غير مرئي بالنسبة لشخص غير مبتدئ، ومتخفيًا في صورة سوء التنشئة، والتخلف العقلي، ومن الصعب أن يظهر على الإطلاق حتى سن الثالثة.
مع السرعة التي يتزايد بها الآن عدد الأطفال المصابين بالتوحد، يحتاج الجميع بالتأكيد إلى معرفة هذا الاضطراب.
أود أن أقدم كتيبًا يحتوي على معلومات حول مرض التوحد أثناء دورات الحمل.
إذا رفض الطفل الرضاعة أو الزجاجة، - إذا كان الطفل يمشي على أطراف أصابعه، - إذا لم ينطق الطفل بكلمة واحدة حتى عمر سنة ونصف، - إذا لم يكن لدى الطفل نطق عفوي عند بلوغه سنة واحدة إيماءة الإشارة، ولا يفهم أين ينظر عندما تريه شيئًا ما، - إذا لم يتمكن الطفل بحلول عام ونصف من إظهار أجزاء من الجسم، كرر "حسنًا" و"وداعًا"، - إذا الطفل ببساطة لا يعرف كيف ينفخ، والعديد من "إذا"، قم بتوجيهه على الفور إلى الطبيب ولا تدع نفسك تنجرف بعيدًا عن المواساة مثل "الوقت مبكر جدًا"، "سوف يكبر"، "سوف ينضج" يكبر" ونحو ذلك.
ولسوء الحظ، فإن عبارة "مبكرًا جدًا" سرعان ما يتبعها عبارة "شيء أدركته بعد فوات الأوان". إذا لم تبدأ الدراسة قبل سن الثالثة، فستكون كل جهودك أقل فعالية بكثير.
أود أن أعلق ملصقًا في المتجر و النقل العام: إذا رأيت طفلاً صغيراً أو تلميذاً في حالة هيستيرية وأم شاحبة ومرتبكة، فكر قبل أن تحكم على عدم كفاءتها كوالدة.
التوحد غير قابل للشفاء، ولكن يمكن تصحيح مظاهره.
ربما يكون هذا الطفل مريضًا ويصرخ ليس لأنهم لم يشتروا له قطعة شوكولاتة، ولكن لأنه كان يعاني من حمولة حسية زائدة من الضوء والضوضاء وتدفق الناس وتحتاج فقط إلى منحه الوقت ليهدأ.
فكر في كيفية مشاهدة هذا المشهد لبضع دقائق فقط أثناء مرورك، ولكن يتعين على تلك الأم التعامل مع هذا كل يوم.
ولكن يمكن مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد على التكيف في الحياة. لأنه ثبت أنه مع الدعم المناسب، يصبح هؤلاء الأطفال قابلين للتعليم ويمكنهم إنهاء دراستهم وكسب المال تعليم عالى، ومن ثم العمل.
التوحد غير قابل للشفاء، ولكن يمكن تصحيح مظاهره.
لسوء الحظ، كما هو الحال دائما، كل ذلك يعود إلى المال. أما بالنسبة للمملكة المتحدة، فيبدو لي حتى الآن أن الحكومة تتبع المسار الأقل مقاومة.
سأحاول التحدث عن كيفية تشخيص مرض التوحد والدعم الذي تتلقاه الأسر في مدونتي القادمة.
يمكنك معرفة المزيد عنهم بفضل والديهم، والأشخاص المقربين الذين يمكنهم أن يفتحوا لنا الحجاب المغلق الذي يكمن وراءه العالم الداخليالأشخاص المصابين بالتوحد. هذا عالم، عالم آخر له سكانه المميزون.
لا توافق جميع أمهات الأطفال المصابين بالتوحد على قصة صريحة. في الآونة الأخيرة، طلبنا من أحد الآباء مساعدتنا في التعمق في عالم هؤلاء الأطفال المميزين. لا تنظر إليها من أجل الاهتمام فحسب، بل من أجل فهمها بشكل أفضل. حاولنا التحدث عنهم، بالنظر إلى العالم من خلال عيونهم. ومع ذلك، تبين أن القصة بعيدة كل البعد عن الصراحة. لأنه ليس الجميع على استعداد ليكونوا منفتحين مثل ألكسندرا ماكسيموفا، والدة أندريوشا البالغ من العمر عشر سنوات، وهو صبي يعاني من مرض التوحد الشديد.
الصورة: بإذن من الكسندرا ماكسيموفا
ابن أندريه ماكسيموف - أندريه
ووافقت على إجراء مقابلة مع سبوتنيك جورجيا والتحدث بالتفصيل عن العالم الذي يعيش فيه ابنها، وكذلك عن مؤسسة “نحن آخرون” التي أنشأتها هي وزوجها أندريه ماكسيموف في جورجيا لمساعدة الأطفال المصابين بالتوحد.
- الكسندرا، أخبر قصتك. كيف جميعا لم تبدأ؟
— قبل أن أبدأ قصتي، أريد أن أقول إن الكثيرين في جورجيا وروسيا والعديد من البلدان الأخرى يعتقدون أن التوحد هو مرض عقلي. التوحد ليس مرضا نفسيا، بل هو اضطراب خاص بالمركزية الجهاز العصبيولذلك فإن تصنيف هؤلاء الأشخاص على أنهم مرضى عقليين هو ببساطة أمر غير صحيح وغير صحيح. لا يزال المجتمع يصنفهم على أنهم نوع من المرضى الذين يجب الخوف منهم.
في الواقع، لا داعي للخوف منهم. يجب أن نحاول فهمهم والعمل بشكل أكبر مع المجتمع حتى يتمكن الأشخاص العاديون من رؤية العالم من خلال عيون الأشخاص المصابين بالتوحد ويصبحون مقتنعين بأنه لا يوجد شيء خاطئ معهم. على العكس من ذلك، فهي مليئة باللطف والإخلاص.
صوفيا كرافشينسكايا - طالبة في فئة الموارد لمشروع مؤسسة "نحن آخرون".
يعاني ابننا أندريه من شكل حاد من مرض التوحد مع مشاكل سلوكية واضحة. لا يتكلم ولكن التنمية الفكريةأنقذ. وعندما يدخل في حالة التوحد يبدأ بالصراخ، وربما يضرب الأرض، وهكذا.
انظر كيف يحدث هذا عادة: يولد أطفال أصحاء عاديون، والآباء سعداء، وكل شيء على ما يرام، ولا يمكن لأحد أن يفهم سبب ظهور المشاكل فجأة فجأة. البعض يعزو ذلك إلى عوامل وراثية، والبعض الآخر إلى التطعيمات، لكن لا أحد يعرف السبب الدقيق. والشيء الوحيد الذي لا شك فيه هو أن عدد هؤلاء الأطفال يتزايد بشكل كبير (تقدر منظمة الصحة العالمية أن 1٪ من جميع الأطفال عدد الأطفالالعالم يعاني من مرض التوحد وهذا عدد كبير).
أما بالنسبة للتطعيمات، فإذا كان الجهاز المناعي ضعيفًا، فقد يحدث خلل في التطعيم في الجسم ويؤدي إلى نوع من العمليات التي لا رجعة فيها.
مباشرة بعد ولادة الطفل، على سبيل المثال، في أمريكا وإسرائيل، يتم فحص مستوى المناعة. ولا أعلم، ربما يكون هذا التحليل باهظ الثمن، وبالتالي لا يتم إجراؤه في العديد من البلدان، بما في ذلك روسيا. ولكن، من حيث المبدأ، يمكن القيام بذلك لفهم ما إذا كان لدى الطفل ميزات خاصة الجهاز المناعيأم لا، سواء كنا بحاجة إلى أن نكون أكثر حذراً بشأن قضايا التطعيم أم لا.
بدا طفلي بصحة جيدة وممتلئ الجسم، ويبدو أن الطبيب اعتقد أننا لسنا بحاجة إلى مثل هذا الاختبار. كما أنني لم أفكر حتى في احتمال حدوث خطأ ما. بعد كل شيء، في تسعة أشهر، بدأ طفلي في التحدث، والمشي، والجري، والابتسام، والتواصل.
ولكن عندما بلغ طفلنا سنة وشهرا واحدا، قام طبيب مؤهل في المنزل بتطعيمه. كان لدى أندريوشا سيلان طفيف في الأنف. وبعد 48 ساعة، بدأ الطفل في التدهور. تسبب اللقاح في انهيار جهاز المناعة. لقد أصيب بجميع الأمراض التي تم تطعيمه ضدها. الحصبة والحصبة الألمانية والسل - لقد أصيب بكل هذه الالتهابات في نفس الوقت!
- هل تلوم اللقاح على ما حدث؟
- لا! يحتاج الأطفال إلى التطعيم، ولكن من الضروري أن نفهم بوضوح متى وفي أي وقت ينبغي القيام بذلك. قبل أن تفعل ذلك، عليك أن تعرف ما هي حالة مناعة الطفل. وفي حالتنا، تسبب اللقاح في المرض. أندريوشا يعاني من نزلة برد قليلة. لم تكن هناك حاجة للقيام بذلك.
وبعد أن تم تطعيمه، نام واستيقظ في الليل وبدأ بالصراخ. ولم يتمكنوا من تهدئته لمدة ساعة. ثم بالكاد وضعوه، وفي الصباح، عندما فتح عينيه، كانت عيونهم غير واضحة بالفعل، كما لو كانت مغطاة بالتعكر. لم يتعرف عليّ، يا والدي، قفز وزحف تحت الطاولة وصرخ بلا انقطاع. كان من المستحيل حتى لمسه، لأنه تسبب في المزيد من الهستيريا. لقد كان مغطى بنوع من البقع. لم يعد يشبه الطفل، بل يشبه الحيوان.
في البداية لم أفهم شيئًا، وبدأت في قياس درجة الحرارة. في اليوم الأول حاولت فقط إخراجه من تحت الطاولة لتهدئته، لكن في اليوم الثاني، عندما توقف عن الأكل، اتصلنا بالطبيب. بدأوا في إجراء الاختبارات، وكان هذا أيضًا مرهقًا بالنسبة له. أصيب بعقد ليمفاوية، ولم يتمكن الأطباء لمدة عام من إجراء تشخيص دقيق.
وتبين أن المشكلة الأكبر هي مرض السل في الغدد الليمفاوية. لقد عاش لمدة عام مع هذه البكتيريا شديدة السمية للجهاز العصبي. وبعد مرور عام، وجدت أخيرًا طبيبًا قال إنه مرض السل.
لا يمكن فعل أي شيء، فقرروا إجراء عملية جراحية. وقد وجدت البكتيريا ملجأ في الغدد الليمفاوية. كان لا بد من إزالتها. عندما كان عمره سنتين و 8 أشهر، أجريت له عملية جراحية. وبدلا من الثلاثين دقيقة الموعودة، استمرت لمدة ساعة ونصف كاملة. التخدير العام خطير جدًا على هؤلاء الأطفال. عندما فتح الطفل عينيه، أدركت أن هذا هو الحال. نظرت في عينيه، ولم يكن هناك سوى الفراغ فيهما. كان بإمكانه التحرك، لكنه لم يفهم أي شيء. كان يرقد هناك وكان هذا كل شيء.
وفي غضون شهرين شفي تماما من مرض السل. طوال هذا الوقت، لم نشك حتى في إصابته بالتوحد. لقد تعلمنا عن هذا فقط عندما كنا في الثالثة من عمرنا. لسوء الحظ، في روسيا، تم تقديم التحليل السلوكي فقط في عام 2012، والذي أعتبره الطريقة الوحيدة اليوم التي يمكن أن تساعد الأطفال المصابين بالتوحد. عندما كان أندريه يبلغ من العمر ثلاث سنوات، لم يكن هناك شيء مثل هذا في موسكو. ومع هؤلاء الأطفال، الشيء الرئيسي هو البدء في العلاج السلوكي في أقرب وقت ممكن، وسوف يجلب بالتأكيد النتائج. أرى هذا ليس فقط في ابني، ولكن أيضًا في الأطفال الآخرين.
أخذناه إلى مراكز مختلفة، وتطور قليلاً، وفهم الكلام الموجه إليه، ولكن على الرغم من ذلك، حتى بلغ الخامسة من عمره، كان مبعثرًا كل شيء، وينام 3 ساعات فقط في اليوم، ويركض، ويقفز طوال الوقت، ويتحدث في منزله لغته الخاصة، تعيش على ردود الفعل. لم يتفاعل معي على الإطلاق، سواء كان ذلك من أمي أو أبي أو أجداد، لم يهتم. لقد عاش حياته، وفي الوقت نفسه ابتسم، ولم يكن من الممكن الاتصال به إلا عندما يريد. اعتقدت أن لدي طفل متخلف عقليا.
أخذناه إلى إسرائيل وإنجلترا والولايات المتحدة الأمريكية. قال الجميع بصوت واحد: "التوحد الحاد، من غير المرجح أن نفعل أي شيء". لكن أندريه - مجرد طفل. لقد حاربت من أجله وسأواصل القتال.
- ماذا قررت بعد توقعات الأطباء المخيبة للآمال؟
"بدأت بالقراءة والتعرف على أي معلومات، وقمت بتعيين مربية ساعدتني. بدأنا نعلمه الحروف بطريقة معينة من أجل تنظيم حياته بطريقة أو بأخرى. كما تبين أنه يعرف الحروف. وهنا شيء آخر عن ظاهرة التوحد: جزء من دماغهم متطور، والبعض الآخر لا يتطور. عندما بدأنا العمل معه، اعتقدنا أنه لا يفهم أي شيء، ولا يستطيع أن يسمع. عندما كنا مقتنعين بأن أندريه يعرف الحروف، سمعنا، أحسب، أدرك كل شيء، لكنه لم يستطع إظهار ذلك، بدأ يعاني من صداع رهيب. وأدركت أنني أسير في الطريق الخطأ مرة أخرى.
بدأت في أخذه إلى الأطباء مرة أخرى. لقد أنهىني أحد الأساتذة المشهورين. أخبرني أنني ما زلت صغيرا، ويمكنني أن أنجب طفلا ثانيا، وأرسل هذا إلى مدرسة داخلية، لأنه لن يؤدي إلا إلى الأسوأ. لقد قتلني للتو، كان من المستحيل الاستماع إلى كل هذا، لم أجب عليه، وأخذت الطفل، وأغلقت الباب وغادرت. حسنًا ، ما الذي يجب أن أتحدث عنه مع هذا الطبيب؟
- قلت أن الطفل يصرخ. لماذا يصرخ أطفال التوحد؟
- يحاولون حجب ما يدور في رؤوسهم من أجل قطع الاتصال به العالم الخارجي. الجميع يحاول فقط القيام بذلك بطريقته الخاصة. شخص ما يضرب رأسه، شخص ما يحاول إيذاء نفسه، شخص ما يصرخ... وذلك من أجل الانفصال عن الحمل الحسي الزائد. إنهم شديدو الحساسية. نحن هنا نتحدث بهدوء على ما يبدو، ولكن إذا جلست هنا شخصًا مصابًا بالتوحد، ولديه حساسية حسية عالية، فسوف يشعر بأنه يجلس في ملهى ليلي.
- ألكسندرا، لماذا انتقلت إلى جورجيا؟
— عمل المتخصصون الشباب معنا في روسيا لمدة عام. هذه تقنية غير معترف بها، ومن حيث المبدأ، فهي ليست مناسبة لجميع الأطفال. ولكن في حالة طفلي فقد ساعد ذلك. قبل مغادرة موسكو، عمل المتخصصون الشباب معنا وانتقلوا إلى جورجيا، إلى أوريكي. وتبعناهم.
خفف البحر والموقف الإيجابي للناس من أندريه، لكنني لم أر أي تقدم على هذا النحو. وبعد عامين انتقلنا من أوريكي إلى تبليسي. تم العثور على تيناتين تشينشاراولي. وهي ترأس معهد تنمية الطفل جامعة الدولةايليا. بدأنا العمل معها. أنا في الواقع أرى النجاح من عملهم. بدأت العمل مع أندريه في العلاج السلوكي والتكامل الحسي.
- ما هو العلاج السلوكي؟
- هذا جدا النهج الفرديويعتمد على احتياجات الطفل، فشرح ذلك في البعض المخطط العاملا أستطبع. لكن الخبراء، بمساعدة تقنية خاصةمحاولة السيطرة على سلوك الطفل. وهذا هو، إذا كان لديه صفة غير اجتمايةتحتاج إلى إيجاد طرق حتى يصبح سلوكه مقبولاً اجتماعياً. وتستند هذه التقنية على هذا المبدأ. يتم تعليم الأطفال التصرف بشكل أكثر أو أقل بشكل مناسب في المجتمع. وهذا العلاج ناجح.
من أجل تحقيق النتائج تحتاج إلى العمل معهم 24 ساعة في اليوم. بالنسبة للأطفال الذين يعانون من مرض التوحد الشديد، 40 ساعة في الشهر لا شيء. من المستحيل تحقيق النتائج بمساعدة بعض المراكز. يجب أن تكون إما روضة أطفال أو مدرسة. لم أتمكن من العثور على مثل هذه المؤسسات هنا. كان من الممكن أن ننتقل إلى بلد آخر، على سبيل المثال، إلى إسرائيل، لكننا قررنا البقاء في جورجيا إلى الأبد وإنشاء البنية التحتية اللازمة لطفلنا هنا، ومعه لجميع الأطفال الجورجيين المصابين باضطراب طيف التوحد.
ولهذا الغرض، في عام 2016، أسسنا أنا وزوجي مؤسسة خيرية"نحن مختلفون." وفي الوقت الحالي، نحن الوحيدون الذين نقوم بتمويله بالكامل. صنعت صفحة في فيسبوك. ننشر مقاطع فيديو هناك حتى يتمكن الجميع من مشاهدة ورؤية كيف يتغير هؤلاء الأطفال.
لدينا عدة مشاريع، أحدها كان يتعلق بالاتصالات البديلة، حتى يتمكن الأطفال غير الناطقين، مثل ابننا، من التواصل. ابني لا يتكلم، لكنه يتواصل باستخدام البطاقات. هذا نظام PECS خاص (نظام اتصالات تبادل الصور - ملاحظة المحرر). وله كتاب خاص يلصق فيه ويبين له ما يريد. لقد أحضرنا أشهر متخصص من ألمانيا يقوم بتنفيذ هذا النظام، وبعد ذلك بدأت أفكر، حسنًا PECS، حسنًا المركز، كل هذا رائع، ولكن كيفية دمج هؤلاء الأطفال. بالتأكيد لا يمكن أن يتم ذلك بدون المجتمع؟
الأرشيف الشخصي للكسندرا ماكسيموفا
إيفان ليبارتيلياني - طالب في فئة الموارد لمشروع مؤسسة "نحن آخرون".
ومنذ سبتمبر نقوم بتنفيذ مشروع تجريبي تجريبي في المدرسة العامة رقم 98 في تبليسي. وهناك أنشأنا فصلًا شاملاً منفصلاً باستخدام نموذج جديد تمامًا يهدف إلى دمج هؤلاء الأطفال في المجتمع. تم بناء هذا النموذج على أساس أحدث الأساليب المعترف بها دوليًا بدعم نشط من الوزارة ومباشرة من إدارة الإدماج (Eka Dgebuadze). تم تقديم دعم وتفهم لا يقدر بثمن من قبل مدير المدرسة جورجي مومتسيليدزه، الذي أنشأ كل شيء على أراضي مدرسته الشروط اللازمةلتنفيذ هذا المشروع التجريبي.
أطلقنا هذا المشروع، وهو تحت إشراف كامل من جامعة إيليا. لقد اخترنا الموظفين وقمنا بتدريبهم. هؤلاء هم متخصصون جورجيون يتحدثون الروسية.
- ما هو الهدف الرئيسي للصندوق؟
— هدفنا هو تدريب المتخصصين وتقديم ونشر نموذج جديد للعمل مع الأطفال المصابين بالتوحد. هذه متعة باهظة الثمن. في جميع أنحاء العالم، تقوم المؤسسات وأولياء الأمور بجمع الأموال لمثل هذه المشاريع. هذه تجربة. بادئ ذي بدء، نريد أن نفعل شيئًا من أجل طفلنا، ولكن الشيء الأكثر أهمية هو أنه في غضون عام يمكننا تجميع فريق من المتخصصين الذين سيذهبون بعد ذلك ويقومون بتدريب زملاء آخرين في جميع المدارس ورياض الأطفال.
لدينا ثلاثة أطفال فقط في الفصل حتى الآن، بما في ذلك ابننا. الثلاثة يعانون من مرض التوحد الشديد. يمكنك أن تجد الكثير على موقعنا معلومات مفيدة، تعرف على أعراض المرض. يجب أن يتذكر الآباء أنه من المهم بدء العلاج في أقرب وقت ممكن. لو أننا بدأنا الدراسة المكثفة مع ابننا وهو في الثانية أو الثالثة من عمره، لكان في حالة مختلفة تمامًا عما هو عليه الآن. أسوأ ما في مرض التوحد هو ضياع الوقت، أي أن حلقة التوحد هذه تجذب الطفل بشكل أعمق وأعمق. من أجل الاسترخاء، تحتاج إلى بذل الكثير من الجهد. يعتمد الكثير على احتياطيات الجسم.
نحن نقوم بإنشاء نموذج لفئة الموارد التي يمكن تكرارها. سننقله إلى وزارة التربية والتعليم. سيكون هناك فريق جاهز سيقوم بتدريب المتخصصين، وسيتم نشر الدليل. ومن المهم تنفيذ ذلك ليس فقط على مستوى تبليسي، بل في جميع أنحاء البلاد. بواسطة على الأقل، نحن نريد هذا حقًا.
- ماذا تقول لأمهات الأطفال المصابين بالتوحد؟
"لا داعي للخوف إذا أخبروك أن طفلك مصاب بالتوحد. كل ما عليك فعله هو أن تبدأ العمل معه على الفور. الجميع العام الماضينحن نحارب مرض التوحد حتى لا يؤثر على الطفل. فإما أن ينتصر المرض فننتصر نحن. ليس لدينا الاستقرار بعد. وعندما يدخل حالته يبدو كشخص مكتئب يريد أن يجلس محبوسا ولا يرى أحدا. لقد حققنا هذا العام أن هناك عددًا أقل من هذه الشروط.
الآن يبتسم، يقترب من الأطفال، يريد التواصل معهم، يحاول أن يخبر الناس بما يريده بالإيماءات، إنه سعيد، يذهب لزيارة، دراسات. في السابق، كان من المستحيل تحقيق ذلك. بالنسبة لي، هذه نتيجة عظيمة، فهو على الأقل يتعلم كيف يستمتع بالحياة.
كما أننا نقوم بتنفيذ مشروع "البيئة الصديقة" بحيث يمكن تكييف دور السينما أو المطاعم لتناسب أطفالنا. وبسبب مشكلة حسية، لا يستطيع هؤلاء الأطفال الذهاب إلى السينما. الصوت العالي، والضوء الساطع، والإعلانات الطويلة - الحسية القوية - تشكل عبئًا زائدًا بالنسبة لهم. إذا قمت بخفض مستوى الصوت، وتشغيل الأضواء الخافتة، وإزالة الإعلانات، فيمكنهم الجلوس بهدوء ومشاهدة فيلم أو رسوم متحركة.
هناك صورة نمطية مفادها أن هؤلاء الأطفال خطرون ويمكن أن يسببوا الأذى. نريد تدمير هذه الصورة النمطية. إنهم ببساطة مميزون. إذا كان لديهم عدوان، فهذا يعني أنه لا يتم التعامل معهم بشكل صحيح. وإذا عملت على تصحيح السلوك فلن يكون هناك عدوان.
أنا حقا أحب جورجيا، أحب الناس، أحب المناخ، أحب كل شيء. في الواقع أريد المساعدة. ساعد طفلك أولاً ثم جميع الأطفال. وكلما أسرعنا في تكييفها مع البيئة الاجتماعية، كلما كان ذلك أفضل. هذا عمل متعدد المراحل وطويل، ولكن بما أننا قررنا بالفعل البقاء هنا، سنحاول مساعدة ليس فقط ابننا، ولكن أيضًا جميع الأطفال الذين يحتاجون إلى مثل هذا إعادة التأهيل.
- يهمني رأيك في استخدام الخلايا الجذعية لمرض التوحد؟
"ربما سأفكر في الأمر يومًا ما، لكن في الوقت الحالي لا أريد تجربة صحة ابني بعد الآن". إنه شيء واحد عندما يتعلق الأمر بتحليل سلوكي، عندما يمكنك تصحيح شيء ما، ولكن عندما يتم إدخالك بالفعل إلى الجسم... أنا لست ضد الخلايا الجذعية، ربما تكون مفيدة حقًا. كل هذا يتوقف على الجهاز المناعي. لا يمكن لأحد أن يضمن أن الخلايا الجذعية لن تبدأ في التحور ولن يصاب بالسرطان. ولم يدرس أحد حتى الآن مناعة الإنسان بالقدر الكافي ليقول بثقة: "هذا كل شيء، نجري اختبارًا، ونزرع الخلايا الجذعية، ويتعافى الطفل". لقد رأيت بالفعل الكثير من معاناته الجسدية لدرجة أنني لن أسمح بإجراء مثل هذه التجارب. على الأقل حتى يتم إثبات سلامة هذا الإجراء.
- وفي النهاية أود أن أطرح هذا السؤال. بعد أن مررت بمثل هذه التجارب، كيف تغيرت؟
- عندما يحدث في حياتك أن يتحول طفلك إلى حيوان خلال 48 ساعة، ومن ثم تصبح حياتك مجرد صراع لإخراجه، سواء أردت ذلك أم لا، تصبح أقوى. أعرف أمهات لم يستطعن التعامل مع هذا. لقد أرسلوا أطفالهم إلى مدرسة داخلية، ولم يتمكنوا من تحمل ذلك، ولم يتمكنوا من التأقلم عاطفياً. انها ليست بسيطة. عليك أن تقوم بقدر هائل من العمل على نفسك. هناك أوقات لا تريد فيها أي شيء على الإطلاق، وتنغلق على نفسك عن كل شيء، وتبدأ في إلقاء اللوم على العالم كله لما حدث، وتطرح السؤال "لماذا أنا؟"، "لماذا معي؟". نحن بحاجة إلى النجاة من هذا، وجمع أنفسنا معًا والقتال مرة أخرى. في الواقع، إنه يقويك، وتتغير القيم والأولويات، بمعنى أنه يجعل الحياة أسهل. تصبح مشكلات مثل "لم أتمكن من شراء سترة" أو "لقد تشاجرت مع صديقي" مضحكة للغاية.
كما تعلمون، لأن هؤلاء الأطفال حساسون للغاية، فلا يمكنهم الكذب. إنهم يشعرون بالناس ويحاولون أن يجعلونا أكثر لطفًا ليس معهم فحسب، بل تجاه بعضنا البعض. صحيح أنهم يحققون ذلك بأساليبهم الخاصة، التي تخيفنا في البداية، لكنهم ينجحون. ما حدث لي ليس خطأ أحد. لا أحد يدين بأي شيء لأحد. علينا فقط أن نقاتل. هذه هي طريقتنا.
لا تستسلم. يعتمد الكثير على الأمهات. لا تستسلم أبدًا للإحباط. يجب علينا أن نناضل من أجل تخفيف معاناة الأطفال الناجمة عن مرض التوحد. أعتقد أنني أعلم أنني سأظل أخرج ابني من براثن هذا المرض، وسأحصل عليه طفل عادي. نعم، مع الميزات، ولكن شخص عاديمن يستطيع العيش بسلام وتكوين صداقات والاستمتاع بالحياة.
منذ ما يقرب من 10 سنوات، حلمت هي وزوجها بإنجاب طفل. وأخيراً عانقت ابنتها المولودة حديثاً على صدرها.
"الآن سيبدأ شيء مختلف تمامًا - حياة سعيدة"، فكرت كسينيا ساموخينا. لم تستطع أن تتخيل ما سيحدث بعد ذلك حتى في أسوأ كوابيسها.
بنفسها
التقى كسيوشا وسلافيك في جامعة بيرم. لاحظ فياتشيسلاف على الفور فتاة خطيرةمع جديلة ذهبية طويلة.
"لقد نمت صداقتنا الطلابية إلى شيء أكثر من ذلك. عُرض على سلافا وظيفة في روستوف. تقول كسينيا: "مما أثار رعب والدي أنني قررت أن أذهب معه كزوجتي". - المدينة الجنوبية سحرتني وزوجي بكل بساطة! تمت ترقية سلافا بسرعة في العمل، وسرعان ما تمكنا من الشراء شقة من غرفة واحدة. بدأ الزوج يقول: "حان وقت ولادة ابننا الأول".
لكن مر الوقت ولم أستطع الحمل. لقد أجريت جميع أنواع الفحوصات، وادعى الأطباء أنه لا توجد مشاكل. لقد دخلنا فترة صعبة. لم يوافق الزوج على الذهاب إلى الطبيب وكرر: “أنت لا تفهمين كم هذا مهين! أنا رجل عادي!"
وبعد بضع سنوات، بدأ سلافا يتهمني بإخفاء حقيقة العقم عنه. كنت قلقة للغاية، فقدت الوزن، هرعت من طرف إلى آخر: ركضت إلى المعالجين القدامى، ثم إلى الكنيسة.
كانت كسينيا تبلغ من العمر 30 عامًا تقريبًا عندما الحمل الذي طال انتظاره. أصبح الزوج منتبهًا ومهتمًا مرة أخرى. يبدو أن الزوجين في شهر العسل مرة أخرى. وها هي اللحظة التي طال انتظارها: كسينيا تعانق ابنتها المولودة حديثًا.
"عندما كانت ماشا تبلغ من العمر سنة ونصف، بدأت ألاحظ أشياء غريبة في سلوكها. تتذكر كسينيا أن ابنتنا لم تنظر في أعيننا أبدًا، ولم تحاول تقليد كلامنا، ولم تلعب بالألعاب، ونادرًا ما تبتسم. "رأيت كيف كان الأطفال في الملاعب يبحثون دائمًا عن أمهاتهم، لكن يبدو أن ابنتي لم تكن بحاجة إلي. ونظرتها... كانت تبدو وكأنها تنظر داخل نفسها. لقد أخافني. لم تكن ترغب في التواصل مع أجدادها الذين وصلوا، ولم تطلب أن تحملها بين ذراعي والدها. لجأنا إلى الأطباء. وذلك عندما سمعت كلمة مخيفة"توحد". يتم تشخيص هذا الاضطراب أخيرًا عندما يبلغ الطفل ثلاث سنوات، لكن الأطباء لم يشجعوه: كانت ماشا تعاني من جميع علامات التوحد.
فتاة جميلة جدا مجعدة ضخمة عيون رماديةولكن بتصرفات غريبة. كانت متقلبة عندما يتم انتهاك الترتيب المعتاد للأشياء بأي شكل من الأشكال. كانت تأكل فقط من طبق أزرق واحد، وهو نفس الطعام، وكانت مترددة جدًا في التحدث، واستغرق الأمر شهورًا لغرس أي مهارة بسيطة فيها، على سبيل المثال، تنظيف أسنانها. لعبت ماشا بقطع من الورق فقط.
الأميرة نسميانا
"لقد تغيرت حياتنا بالكامل. استغرقت الرحلات إلى الأطباء والفصول مع المتخصصين كل وقتي. كان زوجي عصبيا. في البداية بدا لي أنه كان قلقا، ولكن بعد ذلك أدركت: كان غاضبا ويخجل من أن لديه مثل هذه الابنة. لقد وصل الأمر إلى حد أن سلافا بدأت تصف طفلنا بأنه غير طبيعي،" تبتسم كسينيا بمرارة. "لقد حاولت قدر المستطاع أن أشرح أن مرض التوحد لا يمكن علاجه بالأقراص، ولكن مع الحب الأبوي والأنشطة المستمرة يمكننا مساعدة ماشا. وأعطت أمثلة على أن أينشتاين وداروين وموزارت كان لهم نفس السلوك.
كانت كسينيا نفسها بحاجة إلى العزاء والدعم، لكن كان عليها أن تحث زوجها على محاولة التوفيق بينه وبين الواقع. في إحدى هذه المحادثات، صاح فياتشيسلاف: "دعونا نرسلها إلى مدرسة داخلية! " دع الأطباء النفسيين يتعاملون مع الأمر هناك. لا أريد أن أقضي حياتي كلها في رعاية طفل غير طبيعي!
ثم صمت خائفا من قسوة كلامه. لكن ما قيل لا يمكن عكسه. كان الأمر كما لو أن جدارًا قد نشأ بين الزوج والزوجة. لم يرغب فياتشيسلاف في سماع الانتصارات الصغيرة التي حققها ماشا وكسينيا، وبدأ في زيارة المنزل بشكل أقل. توقف عن إعطاء المال للفصول الخاصة. ثم حزم أغراضه وغادر. هكذا، بدون محادثات طويلة ووداع.
"بدا لي حينها أنني وماشا تُركنا وحدنا في مواجهة العالم كله. لكن قلبي لم ينكسر برحيل زوجي. أنا ببساطة لم أعد أستطيع أن أحب الرجل الذي تخلى عن ابنته بكل سخرية. "كنت خائفة من المجهول: كيف أعيش الآن، لأنني لم أستطع الذهاب إلى العمل"، تتذكر المرأة.
كان على كسينيا أن تلجأ إلى والديها للحصول على المساعدة المالية. وقد ساعدها أيضًا أنها تمكنت من الاحتفاظ بحسابات للعديد من رواد الأعمال، عمليًا دون مغادرة المنزل. مرت ستة أشهر على هذا النحو. لقد أصبح الطلاق وراءنا.
كانت كسينيا تسير مع ماشا على طول الشارع عندما تجاوزهما رجل يحمل كلبًا أبيض ضخمًا من ألاباي مقيدًا. حاولت المرأة أن تأخذ الفتاة بين ذراعيها، لكنها بدأت تكافح. وفجأة أشارت الفتاة الصغيرة بإصبعها إلى الألباي وضحكت. "يا رجل، انتظر،" اتصلت كسينيا بشكل غير متوقع. توقف، وركض ماشا إلى الكلب وبدأ في مداعبته.
"لقد حدث كل شيء في غضون ثوانٍ، ولم يكن لدي الوقت حتى للخوف. يقف طفلي ويداعب كلبًا ضخمًا، فيلعق خد ماشا. لم يكن لدى ماشا أي نية للانفصال عن صديقتها الجديدة.
اقترح عليّ صاحب الحيوان: "تعال في نزهة معنا". لم تكن هذه المسيرة الوحيدة، فقد بدأوا في الاجتماع كل مساء - كان لدى كسينيا غمازات على خديها من الابتسام. - سارت ماشا ووضعت يدها على ظهر ألاباي غوشا القوي، وكنا نتحدث أنا وصاحبته يورا. الآن لا أستطيع أن أقول لماذا كنت صريحًا جدًا مع يورا وتحدثت عن ماشا وعن سلافا. ربما تأثرت بحقيقة أنني لمدة ستة أشهر تقريبًا كنت أتواصل فقط مع الأطباء وابنتي.
نظر يوري إلى كسينيا بعناية. أخبره والده ذات مرة كيف، بعد رؤيته الزوجة المستقبليةيا والدة يوري، لقد فهمت ببساطة: هذا هو مصيره. كان يورا دائمًا متشككًا في كلمات والده. ثم أدركت فجأة أنني أريد هذا الهش امرأة حزينةالآن كانت دائما بجانبه.
"لمدة ستة أشهر تقريبًا لم أجرؤ على قول نعم ليورا." بعد كل شيء، لدي ابنة مميزة تتطلب الكثير من الاهتمام. وقالت يورا: "أريد أن أعتني بك وبماشا". وقعنا وانتقلنا إلى يورا. تقبلت ابنتي بهدوء ظهور الرجل في حياتنا. نعم، إنها لا تتودد إليه، لكن هذا هو حالها. ويطلق عليها زوجها مازحا لقب "الأميرة نسميانا".
دموع سعيدة
أصبح ألاباي غوشا أفضل صديقماشي. تتحدث معه، حتى لو لم يكن الأمر واضحًا بعد. وفي الليل ينام الكلب على السجادة بجانب سرير الفتاة. عندما ترى ماشا غوشا في الصباح، تبتسم بسعادة.
أرسل يوري ماشا وكسيوشا إلى البحر، حيث أعطى أحد المتخصصين للفتاة عشرة دروس في أحد الدلافين. بعد ذلك، بدأت ماشا في الرسم، وبدأ كلامها يتحسن بسرعة. في الصيف، ذهبت عائلة ساموخين بأكملها إلى أديغيا. يمكن أن تجلس ماشا على العشب الطويل لساعات تراقب الحشرات. شخر غوشا المؤمن في مكان قريب.
وأحدثت الخيول عاصفة من البهجة بين "الأميرة نسميانة". عند رؤية ذلك، وافق يوري على أن الفتاة يمكنها التواصل مع هذه الحيوانات الجميلة كل يوم.
عندما عدنا إلى روستوف، لاحظ الطبيب النفسي تحسنًا هائلاً في سلوك ماشا. ورتبت كسينيا لزوجها أمسية رومانسيةبالشموع وهمست بهدوء أنها تتوقع طفلاً.
"كان الأمر مخيفًا بعض الشيء: ماذا لو لم تقبل ماشا أخيها أو أختها، هل ستشعر بالغيرة؟ وماذا لو اختفت التحسينات بسبب هذا وانسحبت الفتاة مرة أخرى؟ - تشارك كسيوشا مخاوفها.
قبل الولادة، تم إدخال كسيوشا إلى المستشفى. كانت تشعر بالجنون من الإثارة: كيف كانت يورا، هل يمكنها التعامل مع ماشا؟ لكن يورا قامت بعمل ممتاز، وبالإضافة إلى ذلك، قام بتعليم ماشا كيفية قطع الأشكال من الورق والغراء.
تعامل ماشا مع Yegorka الصغير بهدوء. في بعض الأحيان يمكنها الوقوف عند سريره لفترة طويلة. وأحيانًا لم تكن مهتمة به على الإطلاق. الآن يبلغ عمر إيجوركا عامين وماشا يبلغ من العمر خمس سنوات. يحب الأخ أن يقترب من الفتاة ويعانقها، لكن ماشا لا تبتعد وأحيانا تبتسم.
"إن ولادة إيجوركا كانت مفيدة لماشا. أعتقد أحيانًا أنه عندما نرحل، سيكون لماشا روح طيبة في هذا العالم. "الأخ سيدعم أخته،" كسينيا لا تستطيع الكلام، وهي تبتلع الدموع. - أو ربما ليس لدي الحق في التحول إلى أصغر طفلمثل هذا العبء، حتى بعد سنوات عديدة؟ لا أعرف…"
ومع قدوم طفل آخر، لم تغير عائلة ساموخين عاداتها. يذهبون أيضًا إلى أديغيا ويقضون الكثير من الوقت هناك.
في الآونة الأخيرة، كان كسيوشا يسير مع ماشا ويغوركا على طول الشارع باتجاه - الزوج السابق. توقفنا. لم يستطع الرجل أن يرفع عينيه عن الفتاة الجميلة التي تشبهه كثيرًا: "هل كبرت ماشا هكذا؟" أومأت كسينيا برأسها. "و... كيف حالتها الصحية؟" - سأل فياتشيسلاف بشكل غير مؤكد. "لا تدع ذلك يزعجك بعد الآن!" - كسيوشا، عادة ما تكون ناعمة وغير متضاربة، تقطع بقسوة. بحث فياتشيسلاف لفترة طويلة عن المرأة الأجمل والشخصيتين الصغيرتين.
"لدي أطفال رائعون وأفضل زوج في العالم،" يبتسم كسيوشا، "أحيانًا أكون سعيدًا جدًا لدرجة أنني أخشى ذلك. من المحتمل أن جو منزلنا يؤثر على ماشا لدرجة أن تقدمها في التنمية واضح. وقد لاحظ الطبيب النفسي هذا أيضًا. ومؤخرًا رأيت يورا تقرأ كتابًا للرجال، وماشا جالسة على إحدى ركبتيه، ويجوركا على الأخرى. وضعوا أقدامهم على غوشا الكاذب. أغلقت الباب بهدوء وبكيت من السعادة..."
الآن سوف تصبح كسينيا أماً للمرة الثالثة.
حتى بلغ من العمر سنة ونصف، عندما ظهرت على ابني أنطون أولى علامات التدهور، كان يتمتع بصحة جيدة و طفل متطور. كان على استعداد للتواصل، وركض بثقة، وقال "أمي" و"أبي" لأول مرة. في الزيارة التالية المقررة إلى العيادة، جاء أنطون معنا بهدوء بالسيارة، كما هو الحال دائمًا، وبدأ في الداخل بالركض على طول الممر والنظر إلى الخزانات. لقد حدثت له مثل هذه الهجمات من النشاط من قبل، يكاد يكون من المستحيل إيقاف أنطون في هذا الوقت - فهو يصبح أكثر حماسًا فقط. لكن هذا طفل، يجب أن يكون نشيطاً، دعه يركض...
لفت طبيب الأطفال لدينا الانتباه إلى سلوك أنطون. على الرغم من احتجاجاتنا، أعطتنا توجيهات ل علم نفس الأطفال. لقد بدا الأمر غريبًا جدًا بالنسبة لنا - حسنًا، ماذا مشاكل نفسيةهل يمكن للطفل أن يبلغ سنة ونصف؟ - لكننا قررنا زيارة أحد المتخصصين على أية حال. في الأسبوع السابق لزيارة الطبيب النفسي، بدأنا في إلقاء نظرة فاحصة على ابننا ولاحظنا بعض الشذوذ في سلوكه. أحب أنطون الركض على طول الأسوار، ومشاهدة وميض الأعمدة، ونظر إلى المصابيح لفترة طويلة، واختار ألعابًا من نفس النوع ورتبها في صفوف.
أكدت زيارة الطبيب النفسي مخاوفنا - ففي حفل الاستقبال لم تكن قادرة على إشراكه في اللعبة. بعد استشارة الطبيب النفسي للأطفال، تم تشخيص إصابة طفلنا بالتوحد وأوصي بالانضمام إلى مجموعات التطوير المتخصصة والتسجيل للإعاقة. بعد الموعد نصحنا الطبيب بالبحث في الإنترنت عن قصص من آباء آخرين لأطفال مصابين بالتوحد ومنتديات متخصصة.
لقد كانت هذه التوصية التي تم إسقاطها عرضًا هي المفتاح لإنقاذ طفلنا. خلال الوقت الذي استغرقه التشخيص النهائي وتسجيل إعاقته، بدا أن أنطون قد عاد 8 أشهر إلى الوراء في تطوره. توقف عن الركض، وأصبحت مشيته خرقاء، وضعف تنسيق حركاته. حتى الكلمات الفردية التي تحدث بها في وقت سابق قد اختفت. بدأ الابن يتجنب التواصل مع الأطفال الآخرين وحتى معنا. في كثير من الأحيان كان يجلس ببساطة بصمت وبلا حراك، وينظر إلى اللعبة، أو يرمي رأسه إلى الخلف، أو يحدق في المصباح لساعات.
وفي الوقت نفسه، قضيت كل ساعات فراغي على الكمبيوتر، أبحث عن معلومات حول مرض التوحد. وهكذا تعرفت على المعهد الأمريكي لأبحاث التوحد ووجدت العديد من النظريات الرسمية والبديلة عن أصله وعلاجه.
كان الأكثر واعدة، إذا حكمنا من خلال آراء الآباء، هو استخدام نظام غذائي خاص بالاشتراك مع مكملات الفيتامينات والمعادن. قدمت النظرية التي تم بموجبها بناء نظام تناولها صورة واضحة عن ظهور وتطور مرض التوحد لدى الطفل، وكذلك علاجه اللاحق. وبما أن الطب الرسمي ادعى أن مرض التوحد غير قابل للشفاء بشكل قاطع، فقد قررنا تجربة كل الاحتمالات التي أعطت حتى أدنى أمل.
كانت زوجتي تعارض النظام الغذائي بشكل قاطع، لذلك اقتصرنا في البداية على الفيتامينات والمعادن. تم شراء الفيتامينات المتعددة وزيت السمك. المشكلة التالية كانت إطعام الطفل بهذه المكملات. كان يشرب زيت السمك، لكنه رفض بشكل قاطع الفيتامينات المتعددة القابلة للمضغ. كان علي أن أكون ماكرًا - أطحنهم وأضيفهم إلى الطعام. بالإضافة إلى ذلك، تبين أن الأطفال المصابين بالتوحد يحتاجون إلى جرعة أكبر من زيت السمك مقارنة بالأطفال الأصحاء. لقد انزعجنا إلى حد ما من هذا بسبب خطر الجرعة الزائدة، ولكن نظرًا لعدم وجود خيارات علاجية أخرى، واصلنا إعطاء ابننا زيت السمك بجرعة متزايدة.
بحلول هذا الوقت، كان قد مر ما يقرب من ستة أشهر منذ الزيارة المصيرية لطبيب الأطفال. أظهر أنطون جميع علامات الأطفال المصابين بالتوحد - فهو لم يتفاعل مع الكلام الموجه إليه أو الألعاب أو الكتب. جلس في الزاوية لساعات، وهو يرمي رأسه إلى الخلف وينظر إلى الشيء الذي تم وضعه على وجهه. لقد كنا خائفين جدًا من حالة الانفصال هذه التي يعاني منها الطفل، الذي كان حتى وقت قريب اجتماعيًا ونشطًا.
وسرعان ما حان الوقت لبدء الدراسة مع المعلمين في مركز متخصص. أثناء الفحص الذي أجراه طبيب نفسي قبل البدء بهذه الدروس، ولدهشتنا، لاحظ الطبيب تقدمًا طفيفًا في حالة أنطون - فقد تحول اهتمام واضحإلى لعبة حمراء زاهية وتمكن من إشراكه في لعبة تحريك المكعبات. كانت هذه أول علامة على أن العلاج البيولوجي قد يساعد ابننا. وفي الوقت نفسه، وافقت الزوجة على تحويل ابنها إلى نظام غذائي خالٍ من الغلوتين والكازين والتخلص تمامًا من فول الصويا وجميع المنتجات التي تحتوي عليه من النظام الغذائي.
تبين أن الحفاظ على نظام غذائي يمثل تحديًا صعبًا للغاية، نظرًا لأن أنطون وجد نفسه يأكل جميع الأطعمة تقريبًا. وبالتدريج وبصعوبة كبيرة تمكنا من إيجاد بدائل لجميع الأطعمة المحظورة وتحسنت تغذية ابننا. لكن بعد البدء بحضور الفصول الدراسية في مركز الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، ظهرت مشكلة أخرى وهي رفض الموظفين لأي طرق علاجية غير الطريقة الرسمية. بسبب نظام أنطون الغذائي، كان لدينا عدد من النزاعات مع إدارة المركز، حيث تمكنا من الدفاع عن وجهة نظرنا فقط بفضل ثباتنا الأخلاقي ودعم الآباء الآخرين المصابين بالتوحد.
وأعقب ذلك عدة دورات لدراسة شعر أنطون لمحتوى العناصر الدقيقة وتصحيحها باستخدام أدوية مختلفة. لاحظ المعلمون تقدمًا لا شك فيه في حالة الطفل. بدأ النشاط الحركي بالتعافي، وأصبح الابن أكثر استعدادًا للتواصل مع الأطفال الآخرين. في الوقت نفسه، ظلت مشكلة كبيرة أننا ما زلنا مجبرين على استخدام الحفاضات، على الرغم من أن الطفل كان يبلغ من العمر ثلاث سنوات بالفعل. كما لم يتم استعادة الكلام على الإطلاق.
على الرغم من كل هذا، كان تقدم أنطون مقارنة بغيره من الأطفال المصابين بالتوحد كبيرًا جدًا لدرجة أنه تم اتخاذ القرار بالالتحاق بروضة أطفال عادية. ولم يكن هذا القرار سهلا بالنسبة لنا، لأن تكاليف الأنشطة التنموية، التي بدونها يستحيل التقدم، تقع بالكامل على عاتقنا. ساعدنا درس آخر مع طفل في مركز متخصص في اتخاذ قرارنا أخيرًا - لقد كان بالفعل متقدمًا جدًا على بقية الأطفال المصابين بالتوحد لدرجة أن وجوده في مثل هذه البيئة أعاده إلى الوراء.
في روضة أطفالبعد بضعة أسابيع من الزيارة لعدة ساعات في كل مرة، تمكن أنطون أخيرًا من ذلك وذهب إلى هناك بسعادة في الصباح. بعد بضعة أشهر من الزيارة، نشأت مشكلة سخرية الأطفال. لقد أدركوا أن أنطون لا يزال يستخدم الحفاضات ولا يتحدث عمليا، وتوقفوا عن اللعب معه. تم التخفيف من هذا الوضع بمساعدة الموظفين، الذين أوضحوا للأطفال أن جميع الأشخاص مختلفون ويجب قبولهم كما هم. تدريجيًا، بدأ الأطفال في عمره باللعب مع أنطون، وبعد بضعة أشهر أصبح لديه أول صديق له في روضة الأطفال.
استمر العلاج الإضافي في احتواء جرعات عالية من الفيتامينات وزيت السمك، بالإضافة إلى ذلك، استخدمنا المعالجة المثلية، واختبرنا بشكل متكرر محتوى العناصر الدقيقة في دم أنطون وشعره، وقمنا بتعديل مستوياتها تدريجيًا. كان لاستخدام البروبيوتيك ودورات علاج المبيضات أيضًا تأثير لا شك فيه. دروس مع المعلمين والزيارات مجموعات علاج النطقساعد في استعادة التواصل الاجتماعيوتحسين خطابك. تم أيضًا حل مشكلة الحفاضات مع تحسن الحالة العامة.
بحلول سن الخامسة، لا يختلف ابننا عمليا عن الأطفال الآخرين - فهو يلعب ويضحك ويستمتع بالتواصل ويستعد لدخول مدرسة عادية. تحسنت حالته كثيرًا لدرجة أنه أصبح من الممكن إلغاء النظام الغذائي، ولم يتبق سوى زيت السمك ومجمعات الفيتامينات للاستهلاك الإلزامي.
