– совокупность врожденных пороков развития, обусловленных тератогенным воздействием этилового спирта на развивающийся плод. Фетальный алкогольный синдром характеризуется пренатальной гипотрофией, отставанием ребенка в физическом и нервно-психическом развитии, умственной отсталостью, проявлениями черепно-лицевого дисморфизма, врожденными пороками сердца, нарушением развития скелета и др. аномалиями. Диагностика фетального алкогольного синдрома основана на наличии алкогольного анамнеза у матери, множественных нарушений развития у ребенка. Лечение фетального алкогольного синдрома направлено на коррекцию тяжелых анатомических пороков, организацию медико-психолого-педагогического сопровождения ребенка.
Фетальный алкогольный синдром (ФАС, алкогольный синдром плода, алкогольная эмбриофетопатия) – симптомокомплекс, развивающийся у детей, рожденных от матерей, страдающих хроническим алкоголизмом. Частота рождения детей с фетальным алкогольным синдромом в различных странах колеблется от 0,2 до 7 случаев на 1000 родов. Эти данные свидетельствуют о высокой распространенности фетального алкогольного синдрома среди врожденных нарушений. Фетальный алкогольный синдром является наиболее частой причиной умственной отсталости у детей (чаще, чем синдром Дауна). Учитывая полиморфизм проявлений алкогольной эмбриофетопатии, наблюдением детей с фетальным алкогольным синдромом занимаются специалисты в области неонатологии, педиатрии , детской неврологии , детской хирургии, детской травматологии и ортопедии, детской кардиологии , психологии, логопедии , специальной педагогики.
Основной и единственной причиной, приводящей к развитию фетального алкогольного синдрома, служит употребление алкоголя женщиной в любом триместре беременности. Будучи сильнейшим химическим тератогеном, этиловый спирт вызывает тяжелые и множественные повреждения плода. Этанол быстро проникает через плацентарный и гематоэнцефалический барьеры, поэтому его концентрация в крови плода достигает такого же уровня, что и в крови матери, а иногда и выше. Ввиду незрелости ферментных систем, участвующих в метаболизме этанола, он длительно циркулирует в неизмененном виде в крови и тканях плода, в амниотической жидкости, обуславливая развитие фетального алкогольного синдрома. Считается, что критической для плода является доза этилового спирта, равная 30-60 мл в сутки, хотя многие исследователи склоняются к мнению, что безопасной дозы алкоголя во время беременности не бывает.
Повреждающее действие алкоголя на плод оказывается различными путями. Главная роль в патогенезе фетального алкогольного синдрома отводится нарушению молекулярного строения клеток (в т. ч. половых) алкоголем и его метаболитами, в частности, ацетальдегидом. Другие повреждающие механизмы могут быть связаны с дефицитом витаминов и микроэлементов в питании матери, нарушением трансплацентарного транспорта эссенциальных аминокислот, гипогликемией плода, снижением плацентарного кровотока и гипоксией плода и др.
Плод подвержен эмбриотоксическому воздействию алкоголя в течение всей беременности. Так, употребление женщиной алкоголя в первом триместре беременности обусловливает высокий риск развития врожденных дефектов и внутриутробной гибели плода; во втором триместре - структурные нарушения ЦНС и пороки развития костно-мышечной системы; в третьем триместре – функциональные нарушения ЦНС, задержку развития плода и др.
Факторами риска развития фетального алкогольного синдрома служат алкогольный «стаж» матери, количество и частота злоупотребления алкоголем, неблагоприятные социальные условия, плохое питание беременной, отсутствие наблюдения за течением беременности и т. д.
Проявления фетального алкогольного синдрома разнообразны и в большинстве случаев представлены следующими группами симптомов: пренатальной и постнатальной гипотрофией , черепно-лицевым дисморфизмом, повреждениями мозга и соматическими уродствами.
При рождении ребенок с фетальным алкогольным синдромом имеет недостаточную массу (в среднем 2200 г) и длину тела (в среднем 44-46 см). После года отставание в показателях физического развития составляет 35-40%. Степень пре- и постнатальной гипотрофии/дистрофии коррелирует с количеством алкоголя, употребляемого беременной.
Признаки черепно-лицевого дисморфизма настолько типичны, что породили специфическое понятие – «лицо ребенка с фетальным алкогольным синдромом». Внешний облик детей с фетальным алкогольным синдромом характеризуется блефарофимозом (нередко – птозом , косоглазием), сглаженным носогубным желобком, тонкой верхней губой, микрогнатией, микроцефалией , низким лбом и переносицей, глубоко расположенными ушными раковинами и др. Часто у детей с фетальным алкогольным синдромом отмечается нарушение прикуса , расщелины верхней губы («заячья губа ») и нёба («волчья пасть »).
Примерно у половины детей фетальным алкогольным синдромом встречаются врожденные пороки сердца - ДМЖП , ДМПП , стеноз легочной артерии , открытый артериальный проток , тетрада Фалло . Относительно часто обнаруживаются аномалии мочеполовой системы: у мальчиков - гипоспадия , одно- или двусторонний крипторхизм ; у девочек - удвоение влагалища , гипертрофия клитора, гипоплазия половых губ; у детей обоих полов – гипоплазия или аплазия почки, гидронефроз , мочеполовые свищи, дивертикулы мочевого пузыря . Среди прочих соматических аномалий у детей с фетальным алкогольным синдромом встречаются тугоухость , тяжелая близорукость ; деформации грудной клетки , дисплазия тазобедренных суставов , синдактилия ; диафрагмальные , паховые , пупочные грыжи , пилоростеноз , атрезия заднего прохода ; кавернозные ангиомы , гирсутизм и др.
Гибель новорожденного с фетальным алкогольным синдромом может наступить вследствие асфиксии , недоношенности и функциональной незрелости, несовместимых с жизнью врожденных пороков.
Иногда ребенок с фетальным алкогольным синдромом рождается в состоянии алкогольной абстиненции , что сопровождается в первые часы жизни тремором, судорожным синдромом , эпизодами тахипноэ и апноэ, мышечной гипотонией, рвотой. Поражение ЦНС у ребенка фетальным алкогольным синдромом в первые месяцы жизни характеризуется синдромом гипервозбудимости , гидроцефалией , а в отдаленном периоде – нарушением внимания , памяти, моторной координации, СГДВ , трудностями обучения в школе, ЗПР , умственной отсталостью, нарушениями речи , эпилепсией .
В раннем возрасте в структуре общей заболеваемости детей с фетальным алкогольным синдромом преобладают анемии , рахит , атопический дерматит , частые ОРВИ .
Существующие классификации фетального алкогольного синдрома основаны на принципах тяжести поражения и преобладания тех или иных проявлений.
По степени нарушения развития различают:
Некоторые авторы в качестве критериев тяжести фетального алкогольного синдрома рассматривают количество выявляемых дизэмбриогений у ребенка: выраженная степень – 8-10, средняя – 6-8, легкая – 4-6 стигм дизэмбриогенеза.
В соответствии с ведущими проявлениями выделяют следующие варианты фетального алкогольного синдрома: черепно-лицевой дисморфизм, дисфункцию роста и центрально-нервную дисфункцию.
Наличие у ребенка фетального алкогольного синдрома может быть очевидно уже сразу после рождения. В этом случае неонатолог должен предпринять все необходимые меры для раннего выявления у ребенка тяжелых пороков развития и их коррекции. При диагностике фетального алкогольного синдрома учитывается наличие алкогольного анамнеза у матери и типичных аномалий у ребенка, состояние ребенка сразу после рождения, росто-весовые показатели, динамика раннего развития ребенка по данным антропометрии (прибавка в массе, длине, окружности головы) и т. д.
Биомаркерами, свидетельствующими об употреблении матерью алкоголя, могут служить определяемые в меконии и волосах ребенка эфиры жирных кислот. Спектральный анализ волос может проводиться и у матери.
Определенную помощь в диагностике фетального алкогольного синдрома могут оказать методы нейровизуализации (нейросонография , МРТ головного мозга), позволяющие выявить уменьшение мозжечка, хвостатого ядра, объема мозга в целом, агенезию мозолистого тела и другие структурные нарушения. Для исключения тяжелых пороков развития детям с фетальным алкогольным синдромом необходимо проведение ЭхоКГ , УЗИ органов брюшной полости ,
Проявления фетального алкогольного синдрома необходимо дифференцировать с хромосомными аномалиями, внутриутробными инфекциями.
Изменения, возникающие при фетальном алкогольном синдроме, необратимы и его излечение невозможно. Тем не менее, дети с ФАС нуждаются в симптоматическом лечении и психолого-педагогической поддержке. При пороках сердца, мочеполовой системы, ЖКТ возможно хирургическое лечение.
Абилитация и реабилитация лиц с фетальным алкогольным синдромом предусматривает лечебно-педагогическую коррекцию с раннего возраста: занятия с детским психологом , логопедом , коррекционным педагогом . Это позволяет ребенку достичь более высокого уровня развития в двигательной, эмоциональной, познавательной, речевой сфере, приобрести навыки социального взаимодействия в коллективе. Обучение детей с нарушениями интеллекта проводится в специальных коррекционных школах.
Лечение психопатологических расстройств осуществляется детским психиатром с помощью назначения нейролептиков и психостимуляторов.
Дети с фетальным алкогольным синдромом часто всю свою жизнь проводят в специализированных домах ребенка, а затем – в психоневрологических интернатах, поскольку оказываются ненужными своим родителям и неспособными позаботиться о себе самостоятельно во взрослой жизни. Даже легкие формы фетального алкогольного синдрома могут сопровождаться асоциальным поведением, алкоголизмом , сексуальными девиациями.
В группе риска по рождению ребенка с фетальным алкогольным синдромом женщины, употребляющие 4 и более стандартных доз алкоголя в неделю (1 доза = 42,5 г водки или коньяка, или 142 г вина, или 340 г пива). Можно сказать, что употребление любого количества алкоголя на этапе планирования беременности и тем более после ее наступления является рискованным. Поэтому столь важным представляется полный отказ от алкоголя, курения и других вредных привычек еще до зачатия.
Акушеры-гинекологи женских консультаций должны вести разъяснительную профилактическую работу, своевременно выявлять беременных групп риска и корректировать программу ведения беременности с учетом имеющихся у них вредных привычек.
Под диагнозом фетальный алкогольный синдром (ФАС) у детей понимают ряд психических и физических дефектов, различных по сочетанию и степени выраженности, причиной которых является злоупотребление алкоголем матери в период беременности и до ее наступления. Синдром у детей проявляется после рождения и остается на всю жизнь.
Во многих случаях наличие ФАС можно заподозрить непосредственно после рождения ребенка, ориентируясь на показатели роста и веса, а также размеры и форму черепа. В меконии и волосах новорожденного содержатся эфиры жирных кислот. Для окончательного подтверждения диагноза специалистам предстоит провести анализы, некоторое время понаблюдать развитие ребенка в динамике.
Class="eliadunit">
Для уточнения диагноза используют методы нейросонографии, МРТ головного мозга, позволяющие достаточно точно определить структурные нарушения мозга, размер мозжечка, хвостатого ядра. Чтобы исключить наличие тяжелых последствий ФАС, рекомендуется провести следующие обследования:
Для оценки психомоторного и интеллектуального развития ребенка специалисты прибегают к помощи тестов, широко применяют опросники. Дети, страдающие данным синдромом, вынуждены постоянно наблюдаться у множества врачей разного профиля:
Ребенок с тяжелой степенью фетального алкогольного синдрома может умереть в младенческом возрасте при наличии заболеваний и пороков развития, несовместимых с жизнью
Проявления ФАС отличают от изменений, вызванных внутриутробными инфекциями, и от хромосомных аномалий, хотя все вышеперечисленное может встречаться одновременно у одного пациента.
Алкогольный синдром диагностируется по следующим критериям:
На сегодняшний день опытный врач может определить ФАС по внешнему виду. В то же время диагностика затрудняется, если внешние проявления синдрома выражены слабо или отсутствуют вовсе, что характерно для определенного числа больных. Для подтверждения диагноза может потребоваться продолжительное наблюдение за поведением и дальнейшим развитием ребенка. Кроме этого, надо отметить, что ФАС может сочетаться с другими заболеваниями, обусловленными в том числе и злоупотреблением спиртными напитками родителями ребенка.
ФАС считается главной причиной умственной отсталости. Данный синдром определяет всю жизнь человека и, естественно, накладывает отпечаток на его внешность . Аномалии прослеживаются в нескольких областях:
Приведем классификацию ФАС по степени нарушения физического и умственного развития.
Внутренние патологии внутриутробного алкогольного синдрома диагностируются со временем. Среди них есть как врожденные пороки отдельных органов, так и заболевания всего организма.
К ним относятся:
Нарушения центральной нервной системы являются самыми частыми признаками ФАС. Алкоголь даже в небольшом количестве во время беременности вызывает психические расстройства у малышей без внешних отклонений в развитии. Эти особенности обнаруживаются сразу после появления ребенка на свет. Новорожденные дети с ФАС испытывают трудности со сном, плачут в разы больше сверстников. С возрастом количество проблем только растет.
Так, дети с алкогольным синдромом плода отличаются:
В результате детям с данным диагнозом чрезвычайно сложно вписаться в коллектив, учеба дается им с огромным трудом, они легко попадают в плохую компанию и быстро спиваются , часто оказываются в местах лишения свободы.
Физические дефекты детей с ФАС проявляются:
Такие дети в большинстве случаях нуждаются в услугах специальных преподавателях, пожизненном медицинском сопровождении, помощи социальных работников. Обычно в связи с особенностями физического и интеллектуального развития они мало приспособлены к самостоятельной жизни, плохообучаемы и, как было сказано выше, находятся в зоне риска. Вследствие внутриутробной алкогольной интоксикации вероятность развития алкоголизма у них очень высока, причем пристрастие к спиртным напиткам возникает мгновенно и даже после незначительного употребления алкоголя.
Изменения, вызванные ФАС, носят необратимый характер. К сожалению, поскольку полностью вылечиться невозможно, осуществляется лишь симптоматическая терапия. Например, при пороках сердца и иных нарушениях в строении внутренних органов по возможности проводится хирургическое вмешательство. Психопатическими расстройствами занимается детский психиатр, прописывая психостимуляторы, нейролептики, другие медикаменты, которые призваны скорректировать поведение, устранить агрессию и т.д.
Реабилитация детей предусматривает лечебно-педагогическую коррекцию, поэтому обучение детей проводится в специальных школах. Повышенное внимание, правильный подход специалистов и специальные методики позволяют ребенку достичь заметных результатов в умственном развитии, адаптироваться к социуму. Под руководством специалистов у детей улучшается речь, двигательная способность, появляется эмоциональная устойчивость.
Следует отметить, что ребенок с тяжелой степенью ФАС может умереть в младенческом возрасте при наличии заболеваний и пороков развития, несовместимых с жизнью .
Статистика показывает, что дети с ФАС зачастую оказываются ненужными своим родителям. Это связано и с тем, что они, как правило, изначально рождаются в неблагополучных семьях алкоголиков, и с тем, что молодые родители пугаются сложностей, узнав о диагнозе малыша, и отказываются от него. Детство больных ФАС проходит в специализированных домах ребенка, психоневрологических интернатах. В дальнейшем их редко принимает общество, сами же они часто не могут позаботиться о себе самостоятельно. Хотя отметим, степень социальной адаптации зависит от выраженности синдрома. В то же время даже легкие формы ФАС способствуют возникновению асоциального поведения, алкоголизма, сексуальным девиациям.
О вреде алкоголя на женский организм и развитие плода рассказывают со школьной скамьи, предупреждают акушеры-гинекологи во время ведения беременности. Казалось бы, нет ничего более очевидного, чем отказ от употребления алкоголя на период зачатия и вынашивания ребенка. Но наличие малышей с ФАС говорит об обратном. Поэтому повторим еще раз:
предотвратить ФАС можно полным отказом от алкоголя как минимум за месяц до планирования зачатия и на протяжении всей беременности.
Алкогольная фетопатия или фетальный алкогольный синдром – это ряд нарушений внутриутробного развития ребенка, развивающихся из-за употребления спиртных напитков женщиной в течение ее беременности. После рождения малыша, ФАС характеризуется рядом серьезных тяжелых заболеваний – умственной и физической отсталостью, черепно-лицевым дисморфизмом, различными аномалиями роста и психическими отклонениями. Риску заражения этим заболеванием подвержены до пятидесяти процентов детей, рождающихся у матерей, которые страдают хроническим алкоголизмом.
Распитие алкоголя во время любого триместра беременности является серьезной угрозой здоровью вашего будущего малыша. Фетальный алкогольный синдром – это не только многочисленные нарушения развития плода, которые могут отразиться на внешности новорожденного и его здоровье. Это риск приобретения врожденного алкоголизма уже в младенческом возрасте. Полученная в утробе матери алкогольная интоксикация грозит страшными последствиями в виде многочисленных расстройств физического и психического характера. Возможны последствия в виде таких пороков, как:
Когда ведущий беременность женщины гинеколог подозревает у нее алкогольную зависимость, медицинское наблюдение за протеканием беременности может быть усилено. На ранних сроках планирования беременности должны проводиться специальные анализы и тесты, позволяющие выявить существенные риски развития ФАС у плода. Нижний порог заболеваемости по статистике - 1-2 случая на каждую тысячу родов, но в случае хронического алкоголизма матери, длящегося более пяти лет, вероятность рождения больного ребенка возрастает до сорока процентов.
Врачи подразделяют симптомы фетального алкогольного синдрома на несколько групп – черепно-лицевые дисморфизмы, соматические уродства, гипотрофия плода и новорожденного, повреждения головного мозга. Младенцы с ФАС имеют недостаточную массу и длину тела, к годовалому возрасту такие дети примерно на 35-40 процентов отстают от нормальных показателей здорового развития.
Специфический внешний вид больных детей даже получил специальный одноименный медицинский термин. Лицевой дисморфизм больного ребенка ярко выражен и характеризуется:
Нередко новорожденный младенец с ФАС умирает в первые полгода своей жизни. Высокая детская смертность маленьких больных связана с распространенностью в этой группе тяжелых врожденных заболеваний – пороком сердца, аномалиями мочеполовой системы, гипоплазией почек и мочевого пузыря, нарушениями развития костей таза и грудной клетки. Даже если ребенок выживает, в будущем его ожидают серьезные проблемы с концентрацией внимания, памятью, гипервозбудимостью, координацией движений, речью. Такие дети часто подолгу болеют простудными и инфекционными заболеваниями.
Главная причина заболевания – систематическое употребление алкоголя матерью во время беременности. Этиловый спирт легко попадает с жидкостями матери через плаценту в несформированный организм ребенка. Из-за слаборазвитых систем, участвующих в процессе переработки и выведении продуктов распада этанола, токсины длительное время находятся в крови будущего малыша, вызывая необратимые сбои в процессах формирования внутренних органов.
Фетальный синдром развивается в зависимости от алкогольного стажа матери – сроки злоупотребления, частота потребления и количество выпиваемого алкоголя. На всем протяжении беременности критической считается доза от 30 мл в сутки. Питание будущей мамы, социальные условия, в которых она живет, отсутствие должного ведения беременности оказывают свое влияние на алкогольный синдром плода.
В зависимости от стадии развития заболевания и преобладающих выявленных патологий, классификацию фетального алкогольного синдрома проводят с выделением трех стадий: первой – легкой, второй – средней, и третьей – тяжелой степени тяжести. Синдрому первой степени подвержены около 40% процентов младенцев, имеющих диагноз ФАС – это относительно легкий вариант протекания болезни. У пациентов имеются некоторые признаки постнатальной гипотрофии, слабовыраженный лицевой дисморфизм, возможны случаи психических особенностей.
Вторая степень встречается чуть реже, верхний порог заболеваемости - 35% от всех случаев. Включает проявление всех основных симптомов болезни, включая ярко выраженный челюстно-лицевой дисморфизм. Тяжелые психические и соматические нарушения сопровождают почти 25% процентов всех случаев – это тяжелая, третья степень заболевания – алкогольная эмбриофетопатия, порождающая дисфункцию роста ребенка и развития его нервной системы.
Сразу после рождения ребенка, при наличии очевидных симптомов у младенца и соответствующего медицинского анамнеза у матери, возможна точная диагностика фетального алкогольного синдрома у малыша. Она производится по назначению неонатолога путем исследования результатов спектрального анализа волос матери и ребенка, МРТ головного мозга и нейросонографии новорожденного, а так же на основании результатов скринингового сурдологического обследования.
Фетальный синдром и его последствия, к сожалению, не поддаются полному излечению, однако дети, подверженные ему, нуждаются в медикаментозной терапии и профессиональной психологической поддержке. Кроме приема лекарств в соответствии с поставленными сопутствующими диагнозами, лечение фетального алкогольного синдрома обязательно включает в себя регулярные занятия с ребенком коррекционного педагога, психолога, логопеда. Процент детей, достигнувших определенного уровня социализации и живущих полноценной жизнью составляет около 30% от всех случаев.
Эти три буквы никак не вмещались в мою картину мира. Я не могла и не желала признавать, что у моего мальчика фетоалкогольный синдром (ФАС). Сейчас я понимаю, что это была всего лишь ступенька на пути к принятию мной моего сына – реального, со всеми его особенностями и чертами. И отказ от несуществующего идеального представления о нем.
Я знала еще до знакомства с Женей, что его био мама была наркозависимой, что она вела асоциальную жизнь и страдала от множества заболеваний. Меня это не остановило, когда мы принимали решение о том, что, Женя будет нашим сыном. Напротив, я всем сердцем хотела компенсировать ему то, что био мама не смогла дать – любовь, поддержку, заботу, принятие. Но, в тот первый момент у меня были розовые очки, мешающие мне увидеть, в чем именно нуждается мой ребенок, какая поддержка ему необходима, и что значит – принять.
Когда я впервые услышала от специалиста дефектолога этот диагноз (услышала применительно к Жене, о существовании ФАС я знала и до этого случая), у меня просто в глазах потемнело от гнева.
Вот еще, чушь! – кричала во мне гордыня, - это просто отговорки некомпетентного педагога! Не можешь научить моего ребенка говорить, так молчи лучше! Нечего вешать ярлыки! ОН НОРМАЛЬНЫЙ! Чтоб я еще хоть раз рассказала кому-либо о его биоматери!
Разумеется, вслух я ничего не произнесла. Но визиты специалиста, рассказавшего мне об этой проблеме, категорически решила приостановить.
Фетальный алкогольный синдром - это комплекс отклонений в физическом, психическом и умственном развитии ребенка, а также характерные дефекты внешности, причиной которых является употребление матерью алкоголя во время беременности.
В первую очередь, страдает головной мозг малыша. Чтобы однозначно поставить диагноз, необходимо исследовать мозг. Если сравнивать снимок головного мозга ребенка с ФАС со снимком мозга его здорового сверстника, налицо недоразвитие некоторых зон мозга.
Следствием токсического поражения плода во время беременности может стать:
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
Я отчаянно всматривалась в лицо Жени, бесконечное количество раз сверяла его черты с типичным «портретом» ребенка с ФАС:
Узкая глазная щель;
Сглаженная носогубная складка;
Чуть опущенная вниз переносица и более широкий и плоский нос;
Маленькая голова.
А еще отставание в росте и весе. Возбудимость, повышенная эмоциональность и чувствительность. Рассеянное внимание, забывчивость, проблемы с речью…
Нет! - Кричало все внутри меня, - Чушь, все это чушь! Это просто следствие педагогической запущенности, последствие проведенных в доме малютки первых полутора лет жизни. Это не может быть правдой, мы скоро догоним возрастную норму. Мой ребенок НОРМАЛЬНЫЙ!
Отрицая очевидное, я, тем самым, отказывалась изучать проблему ФАС, лишая себя и сына возможности найти способ максимально помочь ему в самые важные – первые годы жизни.
Меня грызла изнутри мысль, что сын «неполноценный», и казалось, что признавая наличие у него ФАС, я, тем самым, просто предаю его.
Потребовалось более полугода метаний, поиска информации, наблюдения за сыном и его развитием, прежде чем я была вынуждена признать – с болью и горечью – чудес не бывает! У матери, употребляющей алкоголь и наркотики, не мог родиться ребенок полностью здоровый.
И когда последние мои надежды на то, что ФАС – не наша история, рухнули, я наконец обрела почву под ногами и стала думать, как жить и действовать в контексте вновь открывшихся обстоятельств.
Что изменило в моей жизни знание о том, что у моего ребенка ФАС?
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
Во-первых , я стала лучше понимать его. Уже не было нужды что-то опровергать, либо, наоборот, подтверждать. Можно было просто жить, ни с кем его не сравнивать и не расстраиваться, если что-то не удается. Да, его возможности в чем-то ограничены – так у всех у нас они не безграничны! У каждого своего потолка.
Как только я смирилась с этой мыслью, я начала замечать в сыне больше хорошего, радоваться каждой маленькой победе, каждому новому навыку.
Во-вторых , я поняла, что именно признание того факта, что у Жени ФАС, открывает нам новые возможности для реабилитации и развития. Если прежде я не хотела озвучивать этот диагноз перед теми же педагогами, то теперь я понимаю, что знание о наличии у сына ФАС поможет специалистам более грамотно и полноценно построить работу с ним, с учетом знания особенностей развития детей с ФАС.
Я и сама скорректировала наши с ним взаимоотношения с учетом новых знаний. Теперь я понимаю, что его «неуправляемость», отсутствие реакции на запреты или агрессия в случае неудач – обычное дело.
Да, он не всегда может совладать с эмоциями так же оперативно, как его ровесники, ведь его нервная система пострадала. Когда он кричит и беснуется, я не веду с ним переговоры, не призываю успокоиться, а просто даю ему время выплеснуть все лишнее, при этом всячески поддерживаю и защищаю его, в том числе, от самого себя.
Часто причина неуправляемого поведения кроется в какой-то нерешенной проблеме, например, он просто пить хочет, но не может сам понять и попросить. Или его что-то пугает, либо он устал, ему жарко и т.п. Это обычная реакция обычного ребенка, кстати. Только, в нашем случае, несколько более бурная и непредсказуемая. И требует чуть больше времени на успокоение. Я пытаюсь решить саму проблему, а не последствие – истерику.
Он не упрямится, как может показаться, не делает назло, просто не всегда слышит меня, если увлечен. Мне нужно повторить не три-пять раз, а, может быть, даже раз двадцать, при этом глядя в глаза и иногда удерживая его, например, за плечи (или обнять и прижать сначала), чтобы привлечь внимание.
Что он ведет себя агрессивно, потому что не умеет справляться со стрессом. Я понимаю, что мне нужно помочь ему справиться с волнением, научить как можно безопасно для него самого и окружающих выражать гнев, обиду, страх, разочарование. Дать поддержку, а не новые наставления и упреки, только усиливающие его напряжение.
Я не жду от него быстрого результата. Наши занятия больше не ориентированы на выполнение каких-то там задач, мы просто развлекаемся и радуемся. Моя цель – дать ему как можно больше новых ощущений, открытий, радостного опыта. В том числе, опыта собственных побед и достижений, чтобы он всегда чувствовал, видел, понимал – я горжусь им, принимаю и люблю, таким, какой он есть.
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
В-третьих , приняв как данность наличие у Жени ФАС, я стала собирать информацию о способах помощи таким детям. Как выяснилось, многие последствия внутриутробного отравления можно успешно компенсировать в первые годы жизни, когда идет активное развитие головного мозга. Мои усилия, которые прежде я направляла на то, чтобы убедить себя и окружающих, что у Жени ФАС нет, теперь были направлены на поиск методов восстановления здоровья и развитие сына.
Мне очень жаль времени, которое я потратила впустую. Жаль сына, который наверняка чувствовал мое смятение и страх, мое неприятие и страдал от этого. Идиотская позиция страуса, прячущего голову в песок, вместо того, чтобы решать проблему. И я очень рада, что все это позади.
Удивительно, что все эти чувства настолько сковали меня именно с Женей, тогда как Сашу с синдромом Дауна и расщелиной губы и неба я приняла сразу, без внутренней борьбы и усилий, полностью и до конца. Наверно, так было нужно. Опыт ошибок, даже самых горьких – лучшая прививка от гордыни и полной уверенности в своей правоте, вопреки всем доводам разума.
ФАС больше не пугает меня. Это не конец света, не горе, а просто стимул действовать – больше любить, больше принимать и стараться дать моему сыну, который, несмотря на эти три буквы -
Смотрю в его бездонные черные глаза, и благодарю Бога, за то, что у меня именно такой сынок. Я не стыжусь его, напротив – очень горжусь им и люблю. И верю – мы справимся!
То, что алкогольные напитки нельзя употреблять в период беременности и грудного вскармливания, знают все будущие матери. Однако, к сожалению, не каждая женщина следует этому правилу. В результате страдает здоровье не только беременной, но и малыша. Несмотря на то что ребёнок ещё не родился, алкоголь уже попадает в его организм. Это приводит к различным нарушениям формирования плода. У детей, рождённые от женщин, употребляющих спиртные напитки, часто обнаруживается такая патология, как фетальный алкогольный синдром (ФАС). Данное заболевание не поддаётся этиотропному лечению. Терапия при фетальном алкогольном синдроме направлена лишь на профилактику осложнений. Поэтому перед тем как употреблять спиртное, будущая мама должна подумать о здоровье своего малыша.
Данное заболевание широко распространено практически везде. Особо часто оно встречается в США, африканских странах, России. Стоит отметить, что фетально-алкогольный синдром - это очень серьёзный диагноз. По сравнению с лёгкой интоксикацией, которая иногда встречается у детей, рожденных от женщин, употребляющих спиртные напитки, данное заболевание характеризуется необратимостью симптомов. К признакам алкогольного синдрома относят:
Помимо этого, люди, страдающие от этого заболевания, подвержены алкоголизму в большей степени, чем другие. Несмотря на то что проблема употребления спиртных напитков всегда была актуальной, лишь к концу 1970 годов учёные открыли новое заболевание - фетальный алкогольный синдром. Фото детей, которые страдают от этой патологии, отличаются от снимков здоровых малышей. Ведь при подобном недуге наблюдаются изменения лицевого черепа. К сожалению, эти изменения - не единственные признаки болезни. К основным симптомам относят умственную отсталость, которая может быть выражена в разной степени. Дети, страдающие от данной врождённой патологии, часто нуждаются в постоянном уходе.
Единственной причиной, вследствие которой развивается фетальный алкогольный синдром у детей, является воздействие этилового спирта на организм будущего ребенка. Путь проникновения тератогенного агента не имеет значения. Кроме того, неважно, в каком триместре беременная женщина употребляет алкоголь. Независимо от этого, спирт оказывает своё пагубное воздействие на плод. Любая концентрация данного вещества считается опасной. Критической дозой алкоголя для организма плода считают более 30 мл в сутки. Помимо употребления спиртных напитков, к факторам риска развития патологии относят:
Риск развития ФАС повышается у женщин, пьющих крепкие спиртные напитки (водка, коньяк), живущих в неблагоприятных социальных условиях, не состоящих на учёте у акушера-гинеколога. Кроме того, заболевание чаще возникает при сочетании хронической алкогольной интоксикации и неправильного питания (нехватка микроэлементов и витаминов, необходимых для формирования организма плода).
Фетальный алкогольный синдром возникает при попадании в организм плода этилового спирта. Это происходит вследствие того, что будущая мать и ребёнок имеют общий кровоток. Проникая через плаценту, алкоголь оказывает тератогенное влияние. В первом триместре беременности формируются зачатки всех органов. Поэтому если мать употребляет спиртное в этот период, у плода могут наблюдаться серьёзные дефекты развития. Иногда из-за тератогенного влияния этанола происходит гибель эмбриона (замершая беременность). Употребление алкоголя во втором триместре приводит к формированию врождённых пороков, в частности, к аномалиям костно-мышечной, сердечно-сосудистой и нервной систем. На поздних сроках беременности происходит усиленный рост плода. В третьем триместре практически все функциональные системы уже сформированы. Употребление алкоголя на поздних сроках ведёт к задержке роста и развития.
Основную роль в механизме возникновения ФАС играет повреждение клеток эмбриона, вызванное этанолом и ацетальдегидом, содержащимися в спиртных напитках. Помимо этого, данные тератогенные вещества вызывают нарушение транспорта полезных веществ, в частности глюкозы и аминокислот, необходимых для развития плода. Подобные изменения приводят к задержке роста ребёнка, недоразвитию органов нервной системы, аномалиям внутренних органов.
К признакам заболевания относят: дефицит массы тела и роста, нарушения умственного развития, черепно-лицевой дисморфизм и пороки со стороны внутренних органов. Степень гипотрофии зависит от количества употребляемого в период беременности алкоголя. Зачастую рост новорожденного составляет около 45 см, вес не превышает 2,5 кг. Отставание в физическом развитии становится более заметным в младшем детском возрасте. Помимо этого, у малышей, страдающих ФАС, отмечаются нарушения речи, слуха, психики. В большинстве случаев уже по внешнему облику ребенка можно поставить диагноз "фетальный алкогольный синдром новорожденных". Фото детей, страдающих от этой патологии, отличаются от изображений здоровых малышей. К признакам дисморфии относятся:
ФАС практически всегда сопровождается серьёзными пороками развития. Среди них: аномалии мочеполовой, сердечно-сосудистой, костно-суставной систем.
Зачастую встречается лёгкая степень фетального алкогольного синдрома. Она характеризуется микроцефалией и гипотрофией. Отставание в умственном развитии и дисморфия выражены незначительно. В 30-35 % случаев отмечается фетальный алкогольный синдром средней степени тяжести. При этом имеют место все симптомы патологии. Особенностями тяжелой степени ФАС считаются значительное нарушение умственного развития, выраженная дисморфия, от 8 до 10 аномалий внутренних органов.
Как распознать фетальный алкогольный синдром у детей? Признаки патологии можно заметить при осмотре ребенка. В первую очередь обращает на себя внимание дисморфизм лица. В раннем детском возрасте становится заметным отставание в физическом и умственном развитии. Большое значение для диагностики ФАС имеет анамнез (употребление алкогольных напитков в период беременности). Маркеры заболевания можно обнаружить в кале у новорожденного, а также в волосах.
К инструментальным методам диагностики относятся НСГ, ЭхоКГ, УЗИ внутренних органов, МРТ головного мозга.
Полное излечение детей, страдающих фетальным алкогольным синдромом, невозможно. Все больные подлежат диспансерному наблюдению у невропатолога, психиатра, педиатра. При выраженных пороках органов показано оперативное вмешательство. При психических нарушениях назначают препараты из группы нейролептиков, седативные средства.
Единственным профилактическим мероприятием является отказ от приёма алкоголя. Осуществлять контроль над образом жизни беременной женщины должны близкие люди будущей мамы, врачи-гинекологи. Также в поликлиниках проводятся специальные занятия, необходимые для подготовки к родам. Благодаря этому беременные женщины получают информацию о том, какие изменения происходят с их организмом, что можно употреблять в пищу, от чего следует воздержаться и т. д. Все будущие мамы должны быть направлены к психологу для оценки их готовности к произведению на свет малыша.
К сожалению, прогноз при фетальном алкогольном синдроме неутешителен. В большинстве случаев дети с данным диагнозом нуждаются в специализированном уходе. Они часто оказываются неспособными к самостоятельной жизни. Кроме того, у детей, страдающих ФАС, высок риск развития алкоголизма. При легкой степени патологии больные могут быть социально адаптированы и работоспособны.
